Recursos sobre la MPS

Es importante que sepa que cuenta con una comunidad que lo apoya. Los siguientes grupos y recursos de defensa del paciente pueden ayudarlo a prepararse y lidiar con los diferentes desafíos y experiencias que puedan surgir.

National MPS Society

La National MPS Society ofrece muchos programas y herramientas de afrontamiento para personas con MPS VII y su familiares, como los siguientes:

  • Hojas informativas y folletos sobre la MPS
  • Recursos de apoyo y defensa para familiares
  • Organización de eventos sociales y para recaudar fondos
  • Membresía gratuita para adultos con MPS, pacientes recientemente diagnosticados, familiares y amigos
  • Información general sobre estudios clínicos

Si desea obtener más información sobre la MPS VII, otras enfermedades de MPS o cualquiera de estas ofertas de programas, visite el la sitio web de National MPS Society.

 

Recursos sobre la MPS

Es importante que sepa que cuenta con una comunidad que lo apoya. Los siguientes grupos y recursos de defensa del paciente pueden ayudarlo a prepararse y lidiar con los diferentes desafíos y experiencias que puedan surgir.

National MPS Society

La National MPS Society ofrece muchos programas y herramientas de afrontamiento para personas con MPS VII y su familiares, como los siguientes:

  • Hojas informativas y folletos sobre la MPS
  • Recursos de apoyo y defensa para familiares
  • Organización de eventos sociales y para recaudar fondos
  • Membresía gratuita para adultos con MPS, pacientes recientemente diagnosticados, familiares y amigos
  • Información general sobre estudios clínicos

Si desea obtener más información sobre la MPS VII, otras enfermedades de MPS o cualquiera de estas ofertas de programas, visite el sitio web de la National MPS Society.


Caregive Action Network! (CAN!)

Cuidar a alguien que tiene una enfermedad rara puede ser un compromiso de jornada completa, dejándole poco tiempo libre durante el día para ocuparse de sus propias necesidades. Sin embargo, su bienestar es esencial, por su propio bien y por el de su ser querido. También es importante que sepa que no está solo.

Caregiver Action Network ofrece un recurso dedicado exclusivamente a los cuidadores de las personas que viven con enfermedades raras. Aquí encontrará consejos sobre cómo enfrentarse a diferentes desafíos, leer historias y opiniones personales, e interactuar con otros cuidadores a través de un foro en línea.

Para obtener más información, visite caregiveraction.org.

 

Caregive Action Network! (CAN!)

Cuidar a alguien que tiene una enfermedad rara puede ser un compromiso de jornada completa, dejándole poco tiempo libre durante el día para ocuparse de sus propias necesidades. Sin embargo, su bienestar es esencial, por su propio bien y por el de su ser querido. También es importante que sepa que no está solo.

Caregiver Action Network ofrece un recurso dedicado exclusivamente a los cuidadores de las personas que viven con enfermedades raras. Aquí encontrará consejos sobre cómo enfrentarse a diferentes desafíos, leer historias y opiniones personales, e interactuar con otros cuidadores a través de un foro en línea.

Para obtener más información, visite caregiveraction.org.

¿Qué es MEPSEVII?
MEPSEVII se usa para tratar a niños y adultos con mucopolisacaridosis VII (MPS VII o síndrome de Sly). No se ha determinado el efecto de MEPSEVII sobre los síntomas del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal) provocados por la MPS VII.
INFORMACIÓN IMPORTANTE DE SEGURIDAD
¿Qué es lo más importante que debería saber sobre MEPSEVII?
  • Se ha producido una reacción alérgica grave, llamada “anafilaxia”, desde la primera dosis del tratamiento con MEPSEVII.
  • Su médico lo controlará atentamente en busca de signos de una reacción alérgica durante el tratamiento con MEPSEVII y durante 60 minutos después de la infusión.
  • Su médico interrumpirá inmediatamente la infusión de MEPSEVII si usted presenta anafilaxia.
  • Su médico debe informarle los signos y los síntomas de la anafilaxia, así como acerca de que debe buscar tratamiento médico de inmediato si los presenta.
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios de MEPSEVII?
  • Los efectos secundarios más frecuentes de MEPSEVII son los siguientes:
    • Filtración de MEPSEVII hacia los tejidos cercanos durante la infusión
    • Diarrea
    • Erupción cutánea
    • Reacción alérgica grave (anafilaxia)
    • Hinchazón en el lugar de la infusión
    • Hinchazón alrededor del lugar de la infusión
    • Comezón intensa en la piel
  • Durante el tratamiento con MEPSEVII, un paciente presentó una convulsión durante un episodio febril.
Antes de recibir MEPSEVII, hable con su médico sobre todas sus enfermedades, incluso:
  • Si está embarazada, piensa que podría estar embarazada o planea quedar embarazada. No hay experiencia suficiente para saber si MEPSEVII podría dañar al feto.
  • Está amamantando o planea amamantar. No hay experiencia suficiente para saber si MEPSEVII pasa a la leche materna. Consulte a su médico sobre la mejor forma de alimentar a su bebé durante el tratamiento con MEPSEVII.

Estos no son todos los posibles efectos secundarios de MEPSEVII. Consulte a su médico para obtener asesoramiento médico sobre los efectos secundarios.

Puede notificar los efectos secundarios ante la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (FDA) al (800) FDA-1088 o en www.fda.gov/medwatch. También puede notificarlos a Ultragenyx al 1-888-756-8657.

Consulte la Información de prescripción completa para obtener más información importante de seguridad, incluidos los efectos adversos graves.